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商品訊息簡述:

 一種被稱為“遺忘病”的罕見細菌性疾病

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據新聞報導，堪薩斯州一名大學生運動員突然死於一種罕見的細菌感染，而在確診之前他僅認為自己是扁桃體發炎。其所在的學校堪薩斯州立大學發表聲明稱，23歲的薩曼莎·斯科特是校賽艇隊的頂級舵手，大約兩周前，他開始感覺到有些不舒服。

據當地媒體報導，起初斯科特被診斷為扁桃體炎或扁桃體發炎。扁桃體炎會引起喉嚨痛、發燒和吞咽時疼痛等症狀。但事實上，此時的斯科特已經患上了一種叫做“勒米爾綜合症”的疾病，這種疾病非常罕見。在2006年一份類似病例的報告中“勒米爾綜合症”被稱作“完全被遺忘的疾病”。

據美國國家衛生研究院遺傳與罕見病資訊研究中心工作人員介紹，勒米爾綜合症是一種細菌性感染，從喉嚨開始，會引發喉嚨痛和發燒等症狀，接著是頸部一條頸靜脈腫脹。再然後，充滿膿毒的小膿包會從喉嚨開始移動到各個器官，包括肺。

許多不同的細菌都會導致勒米爾綜合症，但最常見的是壞死梭桿菌，壞死梭桿菌是一種可以在喉嚨中發現的細菌，甚至存在於健康的人群中。（梭桿菌：正常寄生於人或動物的口腔、上消化道、腸道及泌尿生殖道和土壤中，以口腔牙垢中最為多見。目前發現16種梭桿菌。在臨床標本中常見的有具核梭桿菌、壞死梭桿菌、微生子梭桿菌、死亡梭桿菌、舟型梭桿菌、拉氏梭桿菌、可變梭桿菌和潰瘍梭桿菌。壞死梭桿菌：多形態，有球狀、杆狀、絲狀和鏈狀，杆狀菌體大小為（0.5～1.5）×（1.5～3）微米。絲狀菌體長可近百微米，有時中間膨大。在血瓊脂平板上37℃培養48小時後，菌落直徑達1～3毫米。呈甲型或乙型溶血。一般通過損傷的皮膚和黏膜感染，可引起綿羊、山羊、牛和鹿的腐蹄病，犢牛白喉、豬壞死性腸炎和鼻炎、雞偽白喉；人的咽部化膿、齒齦化膿、腹膜炎、產道感染等，偶見闌尾炎、膀胱炎）。

“勒米爾綜合症”經常發病於健康的年輕人身上，但人們對其病變的確切原因卻知之甚少。遺傳與罕見病資訊研究中心工作人員說，醫學界有一種理論認為，某些病毒或其他細菌感染可能會導致壞死桿菌侵入咽喉部的粘膜。這種情況可以用抗生素治療，但必須迅速採取行動，因為一旦延誤診斷4天或4天以上會導致嚴重的後果。2006年的病例報告顯示，正是由於對該疾病最初無害的症狀和對該病缺乏認識而延誤，致使患者死亡。

阿拉巴馬大學伯明翰分校相關專家稱，儘管此種疾病被稱為“遺忘”的疾病，但隨著醫生們對抗生素使用的控制，這種綜合症似乎變得越來越普遍。每年約7萬名年輕人中就有一人感染這種疾病，約有6%的人死於這種疾病。

薩曼莎·斯科特於2018年10月27日去世，他的家人發起了一項GoFundMe的募捐活動，以支付其醫療費用和葬禮費用。據GoFundMe網站報導，其家人還打算為堪薩斯州立大學賽艇隊設立一個以斯科特命名的獎學金基金。

Reference:College Athlete Dies of Rare Bacterial Illness Called ‘Forgotten Disease’

 

 

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 駁與唐鳳沒談成 姚文智：有觀念合作

【台灣醒報記者楊蕓台北報導】為搶攻網民選票，民進黨台北市長參選人姚文智27日親自拜會行政院政務委員唐鳳，吸取執行「開放政府」的成功經驗。會中，姚文智向唐鳳說「希望未來在台北市長選舉有更多交流切磋」，但唐鳳僅微笑回答「謝謝」，被解讀兩人合作破局，對此，姚文智會後受訪時反駁說，唐鳳也有提出市府對開放政府平台的建議，「觀念合作不需透過具體的幹部一職。」

為爭取年輕人支持，姚文智積極布局網路世界，日前傳出打算找有新科技和數位專長的行政院政務委員唐鳳擔任競選幹部。姚文智27日親自前往空總社會創新實驗中心，向唐鳳請益開放政府的經驗，會談前，唐鳳先帶著姚文智參觀園區，接著兩人進到會議室中訪談，全程也在臉書同步直播。

姚文智在會中表示，唐鳳長期協助政府在網路上的政策和回應，盼能在市長選舉期間有更多交流和切磋，此番話被解讀有意請唐鳳擔任競選幹部，但唐鳳僅簡單回應說「謝謝」，沒有正面回答；媒體會後追問是否兩人合作破局？姚文智直言「大家想太多」，並表示，剛剛唐鳳也提出市府對開放發展平台的方向，這就是很大的協助。

「這次會談觸動我很多創新想法，像是在網路時代如何透過開放資訊和參與，讓民主更升級。」姚文智提到，過去的民主只強調投票，但之後的政府運作卻不見得公開，人民的意見也不會被反映出來，他希望未來政府提出政策，人民也能給予建議、實質參與，迎向新民主時代。他還說，台北市雖然有i-Voting，但做得還不夠，認為唐鳳架構的中央政府開放平台，各部會共同協作，參與度也比較高。

針對唐鳳會中提及，開放政府的重點之一就是要對網友的留言即時澄清，媒體追問「最近有沒有留言是需要澄清的？」姚文智則苦笑說，最近提了很多政策都被曲解，像是日前酸市長柯文哲連滷肉飯都吃不起「太假」遭網民批評及青年租屋券政策等，選舉期間難免會有人刻意誤導，這是要克服的，都希望未來能夠更明確讓大家了解。

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